최근 한 고민 상담 프로그램에 루게릭병을 앓는 남성이 출연해 많은 시청자들을 눈물짓게 했다. 이 남성은 "앉아있을 땐 괜찮은데 걷거나 오래 활동하면 힘이 들어가지 않아 생활이 어렵다"라고 전하며, 특히 이 사실을 노모에게 알려야 하는 현실에 괴로워했다.루게릭병은 미국 야구 선수인 헨리 루이스 게릭(Henry Louis Gehrig)이 이 병을 앓다 사망한 뒤 그를 기리기 위해 만들어진 병명으로, 정식 명칭은 ‘근위축성측색경화증’이다. 감각과 지능, 의식은 그대로 유지되나 근육이 점차 파괴되어 결국 손가락 하나조차 움직일 수 없을 정도로 진행되는 희귀성 난치병 중 하나다. 하이닥 전문가들과 함께 루게릭병에 대해 자세히 알아본다.
Q. 루게릭병 증상의 특징이 궁금합니다.루게릭병은 초기에 서서히 진행되는 양상으로, 상하지 근위약, 근위축 등을 보입니다. 턱관절 장애, 뻣뻣함 등이 초기에 보이는 경우는 많지 않습니다. 근력과 근육 회복 등은 주관적인 증상일 가능성이 높기 때문에 증상 양상만으로는 판단이 어렵습니다.-하이닥 신경과 상담의사 오경필 과장(메디인병원) 루게릭병 임상증상 중 특징적인 것은 운동신경세포만 소실되어 발생하는 질환이므로 감각 기능에는 이상이 없다는 것입니다. 또 특징적인 것은 몸통 쪽보다는 사지의 끝(손, 발 부위) 부분에서 증상이 발생해 근위부(몸통 쪽)로 증상이 점차 진행되는 경향이 있습니다.-하이닥 신경과 상담의사 고운산 원장(강남신경과의원)
Q. 근육이 떨리거나 툭툭 튀는 증상이 자주 나타나요. 루게릭병을 의심해 봐야 하나요루게릭병은 매년 10만 명당 1~2명이 새로 발병합니다. 우리나라 인구를 5,000만 명으로 단순화하면, 1년에 500~1000명 정도 진단받는 것으로 추정됩니다. 즉, 발생률이 낮은 질환에 속합니다. 단순히 근육이 떨리거나 툭툭 튀는 증상이 있다고 루게릭병일 가능성은 희박하므로 크게 걱정하지 않아도 됩니다. -하이닥 재활의학과 상담의사 김재호대부분의 근육 떨림은 피로, 근육 긴장에 의한 것입니다. 루게릭병은 희귀질환으로, 단순히 근육의 떨림만으로는 병을 의심하지 않습니다. 만약 삼킴곤란이나 근력 저하, 보행 장애, 살이 빠지는 등의 증상이 동반되면 신경과 혹은 재활의학과 진료를 볼 것을 권합니다.-하이닥 재활의학과 상담의사 김병희 원장(에스재활의학과의원)
Q. 어떤 검사를 통해 루게릭병을 진단하나요신경전도, 근전도 검사가 루게릭병의 진단에서 매우 중요합니다. 하지만 질병 초기에는 진단하기 어려운 경우가 있으며, 시간이 지나면서 병의 모습이 명확해지면 반복적으로 검사를 할 수도 있습니다. 루게릭병은 치료가 불가능한 질환으로, 가장 중요한 것은 다른 질환인지를 확인하는 것입니다. 뇌, 척수신경의 문제로 증상이 비슷하게 보일 수 있으므로 뇌 MRI, 경추, 흉추 MRI를 모두 확인해 보는 것이 중요합니다.-하이닥 신경과 상담의사 김성근
Q. 부모가 루게릭병을 앓았는데, 자식에게 유전될까요루게릭병 환자의 일부에서 염색체 이상이 보고되기는 하나, 상당수의 루게릭병 환자는 원인을 찾지 못합니다. 가족 중에 루게릭병 환자가 있다고 해서 모두 루게릭병에 걸리는 것은 아닙니다만, 가족력이 있으면서 사지의 힘이 점점 약해지거나 근육이 툭툭 튀는 듯한 증상이 지속된다면 신경과 전문의와 상담해 보는 것이 좋겠습니다.-하이닥 신경과 상담의사 권준우 원장(두신경과의원)* 이 기사는 하이닥 전문가의 답변을 재구성했습니다.도움말 = 하이닥 상담의사 오경필 과장(메디인병원 신경과 전문의), 하이닥 상담의사 고운산 원장(강남신경과의원 신경과 전문의), 하이닥 상담의사 김재호(재활의학과 전문의), 하이닥 상담의사 김병희 원장(에스재활의학과의원 재활의학과 전문의), 하이닥 상담의사 김성근(신경과 전문의), 하이닥 상담의사 권준우 원장(두신경과의원 신경과 전문의)
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